Ik ben naar de huisarts geweest om mijn hechtingen te laten verwijderen. Ik kon niet bij mijn eigen huisarts terecht en had even geaarzeld, maar toch maar besloten dat hechtingen echt niet zo ingewikkeld waren dat dossierkennis nodig was. Ik had me wel voorgenomen verder vooral mijn mond te houden. De vorige keer dat ik niet bij mijn eigen huisarts terecht had gekund, had die andere huisarts overduidelijk niet van te voren in mijn dossier gekeken. Ik had me gegeneerd voor de felle opvlieger die natuurlijk precies op was komen zetten toen hij mijn klacht stond te onderzoeken. Ik had er wat over gezegd. Hij had me aangekeken alsof ik een of andere aandachttrekkende gek was, die niet wist waarover ze het had. En hij had corrigerend gereageerd dat ‘het echt niet waar kon zijn dat ik die op mijn leeftijd had’. Ik was maar zonder veel woorden afgedropen. Wat moet je daar nou weer op zeggen?
Dit keer had ik me dus voorgenomen geen uitspraken over opvliegers te doen, om herhaald ongemak te voorkomen. Gezien de locatie van mijn hechtingen begon hij nu echter uit zichzelf een gesprek over de overgang. Of ik al erg last had van de bijwerkingen. Ik gaf aan dat ik die al een tijd had, maar het wel ok vond zo. ‘Of ik niet toch een middel tegen de overgangsklachten nodig had’, vroeg hij vaderlijk. Waarop ik hem toch maar aan mijn dossier herinnerde. Dat dat me niet zo verstandig leek, in combinatie met anti-hormoontherapie. Ditmaal liet hij me als de wijze uit het oosten de ruimte verlaten.
Ik snap best dat hij zoveel patiënten ziet dat hij niet meteen doorheeft wie ik ben. Dat vind ik ook niet erg. Ik ben er altijd zelf nog bij. Als ik dat niet wil moet ik maar komen als mijn eigen huisarts er wel is. Waar ik wel van schrik is het automatisme dat kennelijk onder artsen leeft om overgangsklachten te beschouwen als iets wat je onmiddellijk moet bestrijden. De gynaecologisch chirurg had me daarvoor ook al twee keer bij controles op het hart gedrukt dat ik ‘met mijn behandelend arts moest overleggen omdat er meerdere goede oplossingen tegen overgangsklachten voorhanden waren’. Ik had hem verbaasd gevraagd of er dan inmiddels andere medicijnen mogelijk waren, dan degene waarvan bekend is dat ze niet samen kunnen met behandeling tegen hormoongevoelige borstkanker. Ook hij had me daarop verschrikt aangekeken.
Het gekke vind ik niet alleen dat automatische aanbod van overgangsklachten-verminderende-medicijnen. Het gekke vind ik vooral dat die bijwerkingen als zo negatief worden neergezet. Bijvoorbeeld de verpleegkundigen die mijn lucrin-injectie kwamen zetten. Ze vroegen zo nadrukkelijk naar mijn bijwerkingen, met zoveel oprecht medeleven, dat ik me na afloop altijd slechter voelde dan ervoor. Als ik zei dat ik de klachten wel flink had, maar dat ik het wel prima vond, werd ik bewonderend aangekeken. Of er werd zichtbaar getwijfeld aan of ik wel echt wist over welke klachten ik het eigenlijk had. Het werd me niet bepaald makkelijk gemaakt om mijn nuchtere insteek vast te houden.
Je hoort mij ook niet zeggen dat die overgangsklachten niet frustrerend zijn. Als tijdens een overleg de hitte naar mijn hoofd stijgt, precies als iedereen kijkt. Of als ik de hele dag nog te gaan heb en in de trein op de heenweg al het zweet in straaltjes van mijn rug voel lopen. Het slechte slapen. Het zweten ’s nachts. Mijn haar dat gaat pluizen alsof ik er een ballon tegenaan heb gehouden. Mijn huid die droger is dan leuk is. De gewrichten in mijn benen die zo stijf zijn ’s ochtends dat ik steunend op de leuning de trap af moet dalen, precies zoals ik mijn vader de laatste tijd zie doen, nu hij ouder begint te worden. Ik heb genoeg kwalen te beschrijven in die categorie die, als ik er graag negatief over zou willen doen, mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen flink aan zouden kunnen tasten. Maar ik kies ervoor dat niet te doen.
Ik heb daar een keer een gesprek over gehad met mijn huisarts. Ze merkte dat ik heel nuchter over die bijwerkingen praatte en vroeg er op door. Ze vond het interessant, omdat ze het niet gewend was dat patiënten erover praten als iets wat erbij hoort. Ze had me gevraagd of ik de opvliegers vaak had en of ik wist hoe lang ze duurden. Ik had geantwoord dat ik dat niet wist omdat ik juist probeerde om er geen aandacht aan te besteden. Omdat ik het gevoel had dat ze dan sneller over waren. Dat ik die opvliegers niet per definitie als iets negatiefs zag, omdat het voor mij ook en vooral een bewijs was van het feit dat mijn behandelingen hun werk deden. En dat ik niet wilde dat het negatief voor me zou worden doordat ik me er teveel op ging focussen. Ik had vlak daarvoor een keer bij vrienden in de auto gezeten die me dezelfde vraag hadden gesteld. Voor de grap had ik voorgesteld de eerstvolgende opvlieger dan maar te timen. Met mijn aandacht erbij had ik het gevoel gehad dat ie nooit overging.
Mijn huisarts en ik hadden ons daarop samen afgevraagd of overgangsklachten misschien minder zouden zijn als mensen ze minder negatief zouden framen. Dat overgangsklachten toch altijd worden gezien als een teken van ouder worden, als verlies van vrouwelijkheid, als ongewenst, waardoor mensen zich er ook (onbewust) tegen verzetten. Een antwoord op die vraag had ik niet gehad, ik wist niet of die klachten erger zouden zijn als ik ze vooral als een bijwerking van een ongewenste behandeling zou beschouwen. Want ik zag ze nou eenmaal vooral als iets wat gewenst was. Maar gezien dat voorbeeld in die autorit kon ik me wel goed voorstellen dat het negatiever zou gaan voelen als ik er meer aandacht aan zou besteden: hoe vaker ik ze op zou merken, hoe hardnekkiger ze zouden kunnen aanhouden.
Ik begrijp niet zo goed waarom artsen zo meewerken aan het beeld dat overgangsklachten iets vreselijks zijn wat niet bij het leven zou moeten horen. Dat het vanzelfsprekend is ze te willen bestrijden. Helemaal niet nu er studies bekend zijn die laten vermoeden dat de kans op borstkanker groter is, als je na de overgang middelen gebruikt om die klachten te onderdrukken. Ik snap best dat die middelen gemaakt worden. En dat er door vrouwen om gevraagd wordt. De industrie viert wel bij al die pillen, olietjes en supplementen. En het zijn ook echt shitbijwerkingen waarvan ikzelf ook gewenst heb dat ik ze niet had. Ik heb zelf ook getwijfeld of ik die pillen wel moest blijven slikken. Maar ik ben zo blij dat ik uiteindelijk besloten heb ermee door te gaan. De klachten die ik toen had, de vermoeidheid, het altijd zo suffe hoofd, de stemmingswisselingen, dat had achteraf gezien helemaal niets met die pillen te maken. Want die klachten zijn grotendeels verdwenen, terwijl de anti-hormoontherapie er nog wel is. Als ik ooit spijt zal krijgen van mijn behandeltraject, is het omdat ik me in die periode zo door die twijfels heb laten leven.
Mijn oncoloog heeft toen geprobeerd mijn twijfels goed te begeleiden. Ze praatte met me over de gevolgen van stoppen. Over de statistische kans op het terugkomen van de kanker, de kans om aan de ziekte te overlijden, die zonder hormoonbehandeling net wat groter was. Een statistisch verschil dat medisch gezien groot genoeg was, om me de behandeling voor te schrijven. Maar ook wel weer zo klein dat het ergens ook een keuze was, voor de patiënt zelf. De afweging of het dat verlies aan levenskwaliteit waard was, was aan mezelf. Achteraf gezien had ik graag een ander gesprek met haar gehad.
Als ik terugkijk, ging mijn verzet tegen hormoontherapie toen over iets heel anders dan die hormoontherapie. Het was een laatste verzet geweest. Een laatste stuiptrekking om niet toe te hoeven geven dat het waar was. Dat die ziekte nog altijd invloed op me had. Ik had nog niet echt geaccepteerd dat die ziekte definitief gevolgen voor me had. Ik wilde geloven dat ik de verloren tijd nog in kon halen, dat ik door kon gaan waar ik was gebleven. Verder met mijn oude leven. Ik zag die hormoontherapie als de veroorzaker van al het kwaad. Als het enige wat me ervan weerhield om weer echt te herstellen. Ik had een boeman uitgekozen waar ik controle over had, om er niet aan te hoeven geloven. Dat mijn ziekte alles definitief veranderd had.
Ik had, toen, een ander gesprek nodig. Niet het medische verhaal. Maar uitleg over wat kwaliteit van leven inhoudt. Voorlichting over wat het betekent om kanker te hebben gekregen. Qua impact op mijn leven. Een gesprek waarin je wordt uitgelegd dat je nu eenmaal een levensbedreigende ziekte hebt gekregen. En dat die ziekte bestreden wordt met behandelingen die je kwaliteit van leven aantasten. Dat kanker zo veelomvattend is, dat het je verandert. Niet alleen doordat het gevolgen heeft voor je lijf, maar ook voor hoe jij in het leven staat. Dat die impact iets is wat je verwerken moet. Waar je een plaats aan moet geven. Omdat het niet is terug te draaien. Dat het lang duurt voordat je het gevoel hebt dat je weer verder kunt. Dat het heel normaal is dat je daardoor de neiging krijgt je medicijnen de schuld te geven. Omdat je wilt dat het ophoudt. Maar dat het niet je medicijnen zijn, die dat doen, maar dat het hoort bij de ziekte die je hebt gekregen.
Het is het pijnlijkste wat ik ooit toe heb moeten geven. Maar alleen ik bepaal de inhoud van de kwaliteit van mijn leven. Niet door te vermijden. Maar door ermee te leren leven. En juist daar had ik graag meer hulp bij gekregen. Ook nu, nu ik mijn bijwerkingen wil dragen als onderdeel van het leven.
Blog bij de website huidverzorgingbijkanker.nl 