In the picture

Aandacht vragen voor kanker. Het is nodig. Niet alleen vanwege de noodzaak van geld voor onderzoek. Omdat het (nog) een kwestie van leven op dood is. Ook omdat kanker niet slechts een ziekte is met medische behandelingen. Omdat kanker groter is dan dat. Omdat er zoveel is wat we niet weten. En als niemand praat, verandert dat niet.

Het laatste half jaar realiseer ik me dat ik hierin zelf een ontwikkeling heb doorgemaakt. Hoewel kanker al vijf jaar mijn pad kruist en ik in de ogen van anderen ongetwijfeld bijdraag aan de zichtbaarheid van (de impact van) kanker, is dat niet iets waar ik zelf mee bezig was. Ik was bezig met op mijn manier dealen met mijn ziekte, om uiteindelijk het grote doel te kunnen bereiken, namelijk die ziekte achter me laten. ‘Ellende omkeren tot iets goeds’ (mijn site met tips) en ‘van me af schrijven’ (dit blog) zijn voor mij twee manieren gebleken om dat pad af te leggen. Dat kenmerkt mij. Blijkbaar. Ik worstelde daarmee, met dat die twee dingen zo’n groot deel van mijn leven uitmaakten. Want hoe kan ik kanker ‘achter me laten’ als het tegelijkertijd zo vervlochten is met waar ik elke dag mijn tijd en energie in steek?

Sinds ik in contact ben gekomen met AYA, en daar onverwacht herkenning heb gevonden in wat jong zijn met kanker inhoudt, is bij mij een enorm emancipatieproces op gang gekomen. Het was net alsof ik weliswaar uit de kast was gekomen, maar me nog door mijn omgeving liet vertellen dat het ‘slechts een fase was’. Omdat mijn omgeving niet wilde dat dat ‘kenmerk’ mijn leven moeilijker zou maken dan dat van anderen. Of omdat mijn omgeving zelf bang was voor de blijvendheid van (de gevolgen van) ziekte, en daarom wilde kunnen ontkennen dat het bestaat. Of omdat ze niet kunnen begrijpen wat kanker hebben inhoudt, omdat er nog niet zoveel over bekend is. Èn omdat ik zelf heel graag geloofde wat zij dachten, omdat ik ook wilde dat mijn leven weer makkelijker kon worden. Èn omdat ik daarom vermeed er ècht over te praten. Over die worsteling. Daardoor bleef mijn wereld onbekend, en dus ook het onbegrip, en het appel dat het maar een fase is.

Kanker is niet iets wat ik achter me kan laten. Het is onderdeel van me. Ik ben wie ik ben doordat ik een ‘bewust’ mens men. Ik draag wat ik ben, wie ik ben, en zoek van daaruit verbinding met anderen. Zodra ik daarin iets van mezelf verbergen moet, word ik erg ongelukkig. Alsof ik midden in een toneelstuk sta en al mijn tekst ben vergeten. En ik diep van binnen zo overstemd word door mijn eigen boe-geroep, dat er geen ruimte is voor spontaan geïmproviseerde teksten, hoe verwachtingsvol het publiek ook naar me kijkt. En hoe gevat ik ook kan zijn.

Als je jong bent en kanker krijgt, dan verandert dat je leven. Niet alleen doordat je leven even stil heeft gestaan, of doordat je behandelingen je lichaam beschadigd hebben. Maar ook doordat je leven en je lichaam op zo’n fundamentele manier zijn geraakt, dat er zich elke dag opnieuw nieuwe gevolgen kunnen openbaren. Nieuwe dingen die niet zo zijn als je had gedacht, of had verwacht. Late gevolgen noemen ze dat. Op dit moment wordt daar vanuit patientenorganisaties nadrukkelijk aandacht voor gevraagd. Wij, kankerpatienten, zijn nadrukkelijk uit de kast aan het komen. Wij vragen aandacht voor wie we zijn, blijvend.

Ik vermoed dat het dan uiteindelijk net zo gaat als bij elk ander emancipatieproces, waarin een minderheidsgroep strijdt om zijn bestaansrecht aan te kaarten. Zodra je zichtbaar bent, en die zichtbaarheid normaal is geworden, word je weer gewoon een mens als al die anderen. En draag je kanker met je mee als een van de vele dingen die je kenmerkt.

Maar zo ver zijn we nog niet in Nederland. Nog lang niet. We komen daar echter alleen als mensen zoals ik en jij wèl beginnen te praten over hoe het is om kankerpatient te zijn. Taboes doorbreken. Als we onze kastdeuren terug dichtdoen, raken we opgesloten in ons leven. Dat kan nooit de bedoeling zijn. Van mijn leven. Van ons leven.