De grenzen van zelf kiezen

Het is een veelgehoord pleidooi. En op het eerste gezicht ook voor de hand liggend. De oproep voor vormen van inspraak en eigen regie bij de patiënt. Bijvoorbeeld het pleidooi voor een kiesgerustgesprek (een pauze tussen diagnose en behandeling voor overleg met je huisarts). Het roept echter vertwijfeling in me op. Eigen regie? Zelf kiezen? Aan het begin van je traject? Was ik daar toen toe in staat? Wist ik genoeg en was ik kalm genoeg voor welbewuste en weloverwogen besluiten? Ik denk het niet.

Ik zie het al voor me. Je zit in de python van de Efteling in de voorste wagentjes. Vlak nadat je naar boven getakeld bent en bent losgelaten voor de val naar beneden, trek je aan de rem om de boel in slow motion te beleven. Want je moet even de tijd nemen om alles tot je door te laten dringen. Om te besluiten of je die behandeling wel wilt, met al zijn mogelijke bijwerkingen. Uitstappen kun je niet meer, dat niet. Welke keuze je ook maakt, hard zal ’t gaan. Herinner je je dat gevoel in je buik nog, in de achtbaan, in dat eerste stuk naar beneden? Hoe die vertraging, doordat het achterste deel van het karretje nog niet over het hoogste deel heen is, je maag in je neus legt? Hoe elke spier in je lichaam zich schrap zet? Hoe de lucht uit je longen wordt geperst en je, hoe stoer je je dat ook voorgenomen hebt, tòch een oerkreet uit je tenen laat ontsnappen? En op dat moment, in dat gevoel, zou ik bewuste keuzes moeten maken?

Stel dat ik de huisarts had die ik nu heb, een hele goede huisarts, iemand die bereid is om mee te zoeken en mee te denken en die verder kijkt dan mijn vraag alleen. Zou ik met die huisarts naast me in staat zijn geweest om aan het begin van mijn behandeling zelf voldoende doordrongen besluiten te nemen in een kiesgerustgesprek?

Ik denk het niet. Al die plannen over samen beslissen, eigen regie… Ik begrijp de wens en ik ben het volledig eens met de noodzaak tot inspraak. Een ándere houding van veel artsen. Naarmate ik als patiënt ervarener raakte in het hanteren van wat me overkwam en meer kennis over mijn ziekte had opgebouwd, werd mijn rol in gesprek met mijn artsen steeds steviger. En werden artsen die niet om konden gaan met een meedenkende patiënt steeds storender.

Maar de rol die ik nu inneem zou ik mezelf toen niet hebben willen geven, hoewel ik echt wel van begin af aan een kritisch vragenstellende patiënt vol zorgen was. Je overziet aan het begin van je ziekte helemaal niet wat het betekent. Je hebt geen flauw benul van waar je over beslist. En dat is maar goed ook. Het is qua verwerking ondoenlijk om de volle omvang van wat kanker krijgen inhoudt in één keer te willen bevatten… Zelfs jaren naderhand zijn er nog dingen die tot me doordringen. Impact die op zijn plaats valt. Kwartjes achteraf die me een onbedoeld gevolg van een keuze of behandeling doen realiseren.

Voordat je ziek wordt bestaat je leven uit automatismen en verwachtingen. Je opvattingen over je toekomst, je denkbeelden over wie je bent, wat ziek zijn is en aan welke maatstaven een ‘gezond leven’ behoort te voldoen, je hebt er zelden écht over nagedacht. En als je er wel over hebt nagedacht, zijn al die aannames en opvattingen waarschijnlijk nooit echt op de proef gesteld en uitgedaagd. Waar ligt jouw grens tussen angst voor de toekomst, het kunnen dragen van bijwerkingen, het accepteren van je veranderde leven en je vertrouwen in artsen en behandelingen? Je weet pas hoe het is als het er is. Je weet pas hoe je erop zult reageren als het zover is. En dan word je teveel opgezogen door die rollercoaster om met een heldere blik naar jezelf te kunnen kijken.

Een patiënt bestaat niet uit één momentopname. In het begin, vlak na de ontdekking, besta je uit een mengeling van emoties waarin één stem het hardste schreeuwt: ‘ik wil alles ondergaan wat mijn leven redt, maar ik ben bang om lichaamsdelen kwijt te raken en kapot gemaakt te worden door chemo’. Ergens tussen diagnose en prognose in omarm je toch elk mogelijk behandelplan: de doemscenario’s die bij kanker horen zijn je gewild en ongewild verteld. Als je in godsnaam maar bij de mensen mag horen die overleven. Naarmate meer bijwerkingen je leven onderuit halen en je echt ziek doen voelen, begint het verzet tegen al die mensonterende behandelingen. En achteraf, als het gevaar gekeerd is of niet te keren bleek, vraag je je af of je al die behandelingen wel had moeten willen. Zeker nu je weet hoe lang de effecten ervan je leven nog blijven beperken.

Ik denk niet dat het mogelijk is, een patiënt die aan het begin van het traject beseft waarvoor hij kiest. Want, stel, je bent iemand die dat hele traject wèl overziet. Ook dan moet je besluiten zonder je kaarten te kennen. Want je weet helemaal niet welke van al die mogelijke bijwerkingen voor jou gaan gelden en hoe je dat zult beleven. Je weet niet of die behandeling bij jou effect heeft. Geen enkel weldenkend mens zegt in reactie op die enorme lijst aan mogelijke behandelingen en bijwerkingen ‘ja, graag, kom maar op’.

Ik denk wèl dat er in elke fase een gesprek nodig is om de patiënt te helpen de gevolgen van wat er komt beter te kunnen accepteren, en te bespreken of er wijzigingen nodig of mogelijk zijn.

Wie het pleidooi voor meer invloed van de patiënt omzet in slogans als een kiesgerustgesprek, onderschat de situatie van de patiënt en overschat het weldenkend vermogen van een kankerpatiënt. Kanker is te groot om te kunnen overzien wat het inhoudt. Door de overleefmodus zie je alleen de korte termijn en raakt je beeld van jezelf op lange termijn vertekend. De emoties, of het nu angst, boosheid, verdriet of ontkenning is, zijn te allesoverheersend en tumultueus om heldere besluiten te kunnen nemen. En wat je voelt, vindt of denkt verandert in elk volgend moment van je kankerbehandeling. Dus als dat gesprek met je wordt aangegaan, zouden dezelfde vragen je steeds opnieuw gesteld moeten worden.

Het is een mooi initiatief, het pleidooi voor eigen regie, samen beslissen en gerust kiezen. Het is zeker nodig dat artsen patiënten meer als een vanzelfsprekende gesprekspartner gaan zien. En het is belangrijk dat patiënten hun verantwoordelijkheid nemen in meedenken in wat voor hen werkt en wat niet. Maar een patiënt blijft een patiënt. Iemand die zorg nodig heeft. Verlies de nuance niet uit het oog van wat dat betekent.

Advertenties

Over Www.overwegmetkanker.nl

Over sommige aspecten rond kanker wordt veel gepraat en gedeeld. Met je omgeving, of met andere kankerpatiënten. Zoals de impact van het verlies van je haar, het ziek worden van de chemo, de strijd en de kracht die je voor de ziekte nodig hebt. Er zijn ook heel wat kleine en grote dingen die we niet delen. Of die we veel te weinig delen met de mensen om ons heen. Meestal omdat het voor onszelf ook niet helder is. Het gevolg is dat iedere kankerpatiënt zelf opnieuw het wiel uit moet vinden, in wat helpt tegen die bijwerkingen en klachten. Op deze pagina's zijn tips en ervaringen van kankerpatiënten verzameld over het hanteerbaar maken van de gevolgen van kanker. Om andere patiënten herkenning te bieden, om hen een handvat te geven, en om het makkelijker te maken er met je omgeving over te praten. Zodat je het beter uit kunt leggen, en dus ook betere hulpvragen kunt stellen.
Dit bericht werd geplaatst in Behandelingen, Borstkanker, Kanker, Specialisten en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

Een reactie op De grenzen van zelf kiezen

  1. Pingback: Momentje van bezinning | Marja danst

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s