Gescheiden werelden

Ik sta midden in de start van een nieuwe behandeling. Een alternatief voor de bijwerkingen die ik heb. Afgelopen dagen heeft het circus van het ziekenhuis zich weer rondom mij voltrokken. Gesprekken met artsen. Informatie en meningen op internet. Reacties van mijn omgeving. Confrontatie met hun onvermogen. Adviezen, zorgen. Betrokken vragen. Ongevraagde emotie. Stilte waar een knuffel ook had gekund.

Voorzichtig dringt het tot me door dat ik inmiddels een ervaren patiënt ben. Ik blijf rustig. Voel de emoties in me opkomen. Laat ze zijn. Geef het een plek. Neem mijn tijd voor besluiten. Zorg ervoor dat zowel ratio als gevoel meebeslissen. Informeer mijn artsen over mijn argumenten, mijn twijfels, mijn afwegingen. Luister verrast naar de helderheid in mijn eigen stem. Voel opluchting als blijkt dat de artsen mijn stappen ondersteunen. Ik ben eraan toe, aan dit proces.

Ik ben mijn artsen dankbaar voor de tijd die ze voor me maken. Voor het voorbereid zijn op mijn vragen. Voor het meedenken. Voor het geven van objectieve meningen en ervaringsadviezen. Voor het betrekken van elkaar, collega’s van andere disciplines. Ik sta daardoor wel drie keer per week in contact met het ziekenhuis. Dat nare is er wel. Maar dit sturing geven en begeleiden. Die wederzijdse verantwoordelijkheid. Mijn meedenken maar toch ook mogen leunen. Ik ben voor het eerst alleen naar die gesprekken toegegaan. Natuurlijk is dat door hoe ik mezelf voel. Door het vertrouwen dat ik in mezelf heb. Maar het kàn ook door hoe zij zich opstellen. Was dat anders geweest, dan had ik onmiddellijk mijn hulptroepen ingevlogen.

Toch voel ik me wat onwennig. Als het om die hulptroepen gaat. Hoe lastig die aansluiting met de mensen om me heen blijft. Ik voel de angst voor teleurstelling en gekwetstheid van vroeger nog zitten. Maar dat gebeurt helemaal niet. Zoals altijd zijn de meeste reacties die ik krijg, reacties die per ongeluk over de ander gaan. Wat zij zouden voelen in mijn situatie. Met een filter van voorzichtigheid eroverheen. Omdat ze weten dat het voor mij anders kan zijn. Nieuwe vrienden zoeken voorzichtig naar hoe ze hierin met me om moeten gaan. Ik merk hoe blij ik daarmee ben. De paar oude vrienden die ik nog heb, laten weer maar amper van zich horen. Ik kan me eerlijk gezegd ook niet herinneren of ik het hen heb verteld. Dat ik een besluit te nemen heb.

Ik realiseer me dat mijn leven daarin op twee manieren veranderd is. Aan de ene kant heb ik andere mensen om me heen. Mensen die makkelijker in contact blijven. Mensen die ik makkelijker bijpraat. Mijn oude vrienden kunnen daardoor blijven wie ze zijn. Het gat van afwachtendheid en stilte zal altijd pijnlijk voelbaar blijven. Maar echt kwetsen doet het me niet meer. Het gat wordt door anderen gevuld.

Aan de andere kant ben ik minder kwetsbaar geworden. Minder beïnvloedbaar door de reacties van anderen. Ik blijf veel dichter bij mezelf en heb veel minder de neiging om me verontwaardigd te maken over al die reacties die stiekem over de ander gaan. Want ik weet zelf ook hoe moeilijk het is om zuiver te reageren. Hoe hard ik ook mijn best doe om in respect en op de ander aansluitend precies het goede te zeggen, ik voel toch ook altijd de onzekerheid of ik niet precies het verkeerde zeg en met mijn reactie de belevingswereld van de ander kwets. Het laatste wat ik wil. Maar het ligt altijd op de loer.

Degene om wie het gaat en zijn omgeving, het zijn altijd gescheiden werelden. Je hebt andere belangen. Ik wil de beste behandeling. Vertrouwen in mijn lichaam en toekomst. Achter mijn keuzes kunnen staan. Zij willen dat ik gelukkig ben, weer net zo als een ander leven kan, geen pijn heb, me niet onnodig zorgen maak.

Dus krijg ik, als ik vertel dat ik wel bang ben voor de bijwerkingen, maar toch vooral blij ben dat ik de optimale bescherming krijg, een reactie met tranen in de ogen dat het zo heftig is, omdat ze zich niet had gerealiseerd dat de gevolgen van mijn ziekte (hoewel dat ‘over’ is) mijn leven nog steeds achterop stellen. In mijn werkelijkheid zijn de gevolgen van die ziekte (de langdurige nabehandeling met bijwerkingen) een blijvend feit. In haar werkelijkheid ben ik iemand die probeert door te leven zonder die ziekte. Dus dat ik die bijwerkingen überhaupt heb, dat dringt nu blijkbaar pas door.

Van ern ander krijg ik daarom een arm om me heen, omdat ik zoveel pech heb. Omdat het niet eerlijk is, die bijwerkingen. In mijn werkelijkheid is het onrecht van het leven al duizend keer geleden, met als vaste conclusie dat dat gevoel me nergens brengt. In zijn werkelijkheid is dat het eerste wat hij voelt, als hij zijn leven naast het mijne legt.

Ik krijg vragen naar of ik die behandeling wel wil, als er zoveel bijwerkingen zijn. Of ik het definitieve van die ene keuze niet heel heftig vind. Mijn artsen helpen me onbewust, hun antwoorden beschermen me tegen de kwetsbaarheid van die angsten waar ik in die vragen op aangesproken word: “ik ben al jaren bezig met dat besluit. Ik ben eraan toe.” Voor een ander komt het rauw op hun dak. “Ik heb al jaren bijwerkingen wel die niemand had verwacht en bijwerkingen niet die ik wel had kunnen hebben.” Het heeft geen zin om bang te zijn of iets te laten vanwege die angst. Daarmee vergroot je alleen maar de kans dat er iets mis gaat. Of doordat je jezelf een behandeling ontzegt, of doordat je zo gefocust bent op het niet willen krijgen van klachten, dat je door stress en onverklaarbare processen, juist dat lot over jezelf afroept. Dat voor mij angst iets is wat je ondergaat, is voor een ander moeilijk. Die wil mij daar juist tegen beschermen.

De patiënt en zijn omgeving staan in twee gescheiden werelden. Om in contact te blijven met elkaar zijn twee dingen heel belangrijk: respect en vertrouwen. Achter elke reactie zit een kern van waarheid die ik misschien niet horen wil, maar wel een plek moet geven, wil ik in respect voor mezelf en in oprecht vertrouwen mijn keuzes voor de toekomst kunnen maken. En zij hebben om mijn vriend te kunnen zijn, mijn vertrouwen nodig. Vertrouwen dat ze in hun reacties fouten mogen maken. En respect voor hun belevingswereld, omdat die anders dan de mijne is.

Advertenties

Over Www.overwegmetkanker.nl

Over sommige aspecten rond kanker wordt veel gepraat en gedeeld. Met je omgeving, of met andere kankerpatiënten. Zoals de impact van het verlies van je haar, het ziek worden van de chemo, de strijd en de kracht die je voor de ziekte nodig hebt. Er zijn ook heel wat kleine en grote dingen die we niet delen. Of die we veel te weinig delen met de mensen om ons heen. Meestal omdat het voor onszelf ook niet helder is. Het gevolg is dat iedere kankerpatiënt zelf opnieuw het wiel uit moet vinden, in wat helpt tegen die bijwerkingen en klachten. Op deze pagina's zijn tips en ervaringen van kankerpatiënten verzameld over het hanteerbaar maken van de gevolgen van kanker. Om andere patiënten herkenning te bieden, om hen een handvat te geven, en om het makkelijker te maken er met je omgeving over te praten. Zodat je het beter uit kunt leggen, en dus ook betere hulpvragen kunt stellen.
Dit bericht werd geplaatst in Behandelingen, Bijwerkingen, Borstkanker, Kanker, Sociaal, Vriendschap en getagged met , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Een reactie op Gescheiden werelden

  1. Marike zegt:

    Mooi geschreven weer. Ik wens je veel succes toe met je nieuwe behandeling! Ik hoop dat je er gauw aan gewend bent en dat je lichaam zich goed aanpast.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s