Mijn oncoloog

Ik vertelde gisteren aan een collega-vriendin over een gesprek met mijn oncoloog. Haar reactie was de vraag: ‘Oh, die discussie over vrije artsenkeuze, daar zul jij dan wel een echte mening over hebben. Wat is jouw standpunt?’ Ik zag de wending in ’t gesprek niet helemaal aankomen, maar boog braaf mee. Per slot van rekening heeft kankerpatiënt zijn me in ieder geval één voordeel gebracht: de wereld heeft me er breder spreekrecht door gegeven. (Dit is cynisch bedoeld mensen.) Mijn mening telt opeens. Want ik spreek uit ervaring.

Nu heb ik een hele fijne oncoloog en een hele lieve collega, dus ik bedoel dit niet negatief. Ik vrees dat het er in discussies over zorg op neer komt dat je pas weet waar je over praat als je het zelf hebt meegemaakt én van dichtbij bij een ander hebt gezien. Zodat je, behalve dat je ‘weet hoe het is’, ook weet dat het voor een ander anders is. Mijn collega vertelde me over een bevriende oncoloog die toen iemand uit zijn gezin kanker kreeg, toch echt anders naar zijn vak en de gevoerde gesprekken ging kijken. Ervaring telt. Niet omdat het je geloofwaardiger maakt, maar omdat het een discussie verandert van een zwart-wit strijdtoneel vol meningen, in een grijze genuanceerde ervaring die eigenlijk vooral zegt: zo eenduidig is het niet.

Toen ik ziek werd, koos ik niets. Alles overkwam me, en zo hoort het ook. Toen ik verder in het proces kwam, en factoren als inspraak in mijn behandeling en begeleiding belangrijker werden, veranderde dat. Niet meer elke arts was goed genoeg. Wat ík nodig had om met mijn ziekte te kunnen leven werd een meetlat waar mijn artsen naast werden gelegd. Niet expres, maar zo gaat dat nu eenmaal bij elke vraag die je stelt. Kan je arts er wat mee, dan ga je blij naar huis. Stuurt je arts je met zijn reactie het bos in, dan reageer je in emotie: boos, verdrietig, verwarring, frustratie.

Ik had een bestralingsarts waarvan ik rustig durf te zweren dat veel vrouwen de behoefte hebben een klacht over hem in te dienen. Ik vond hem fantastisch. Een vat vol informatie en uitleg zonder dat hij ergens een doekje omheen bond. Hij was bereid met mij naar oplossingen te zoeken waar mijn oncologen het af lieten weten. Hij was een botte hork.

Zo vertelde hij me in reactie op mijn vraag hoe het kon dat mijn rechterborst zeer deed, terwijl mijn linkerborst werd bestraald het volgende: “Tja, wat wil je. Door die bestraling is het weefsel in je linkerborst kapot. Je lichaam maakt echter nog steeds evenveel hormonen aan en die moeten toch ergens heen. Dus die gaan nu allemaal in je rechterborst zitten. Je zou sommige vrouwen een paar jaar naderhand eens moeten zien. Bij hen is de andere borst soms wel twee keer zo groot geworden. Hartstikke ongelijk worden ze dan.” Ik kijk nog steeds wel eens angstig in de spiegel of ik niet ben scheefgegroeid. En dat ‘al die hormonen’ zich focussen op mijn rechterborst terwijl er in de linker een hormoongevoelige tumor zat, ook die gedachte heeft me een tijdje dwars gezeten. Maar mijn bestralingsarts kende me. Die wist dat ik lachen kan om de streken die het lichaam uithaalt, én dat ik een stress-en maalknop heb die in één klap stil te krijgen is door een eerlijk en helder antwoord. Ik mis hem.

Mijn oncoloog bestond niet uit één persoon, maar uit vier verschillende gezichten. Of waren het er vijf? Doordat ik mijn chemo preventief kreeg en er niets te meten viel bij mij, werd de volgende chemo steeds door een ander uitgeschreven. Tenminste, ik denk dat het daarom was. Dat ik als probleemloze patiënt werd gepland waar een gat zat. Het is daarmee onmogelijk om tevreden over ‘mijn oncoloog’ van toen te zijn. Ik denk niet dat er iemand is, noch ik, noch de oncologen, die met de hand op het hart durft te zeggen dat ik alle informatie heb gekregen die ik had moeten krijgen volgens het gespreksprotocol. Op zijn zachtst gezegd kan dat onmogelijk het geval zijn geweest, met die wisselende gezichten, beperkte ruimte voor dossieraantekeningen en tien-minuten-gesprekken waarin je als patiënt vooral gespannen bent, dus niet op je best. Het wrong. Het kwetste me. Maar ik had geen reden er een probleem van te maken. Er ging niet echt iets mis.

Toen ik later echter door een bijwerking in het ziekenhuis belandde, was ik het zat. Ik kan mij niet meer herinneren hoe het precies gelopen is, maar via de spoedhulp belandde ik in een ander ziekenhuis. Opnieuw: artsenkeuze was voor mij niet relevant totdat ik mijn uitslagen binnen had en wist waar ik stond. Toen werd ik weer in staat voor mezelf te denken. Het eerste wat ik deed was vragen om overplaatsing: mijn behandelingen en dossier in één ziekenhuis. Ze vroegen me de naam van mijn oncoloog. Ik wist niet welke naam ik moest geven.

Terug bij mijn eigen ziekenhuis heb ik de wisseling van oncologen aangegeven. Ik voelde me nu echt te kwetsbaar om met die wisselende gezichten om te gaan. Dat ik er zoveel had gezien, had één voordeel: ik wist wie mijn voorkeur had. Sindsdien heb ik een vaste oncoloog die ik regelmatig spreek. Dat vaste punt van overleg heeft mij veel rust gegeven. Iedere keer als ik haar zie, realiseer ik me dat ik haar op een onrealistisch voetstuk heb gezet. Ze blijkt steeds opnieuw gewoon maar een mens van mijn leeftijd. Maar wel met één fundamentele eigenschap: ik durf alles tegen haar te zeggen. En ik krijg op alles antwoord. Ook al vindt ze niet elke vraag zichtbaar zinvol.

Vrije artsenkeuze. Voor mij betekent dat niet de vrijheid om zelf een arts te kiezen, maar de vrijheid om om een andere arts te vragen als ik merk dat het niet werkt. Want boven elk gesprek dat ik met mijn artsen heb, hangt altijd hetzelfde zwaard van Damocles: ‘please, doe of zeg niet iets waardoor ik mijn vertrouwen in je verlies. Geef me ruimte voor mijn keuzes in mijn ziekte. Informeer me. Luister naar me. Neem me serieus.’ Ik weet inmiddels dat als het misgaat, je niet zomaar een andere arts vindt waar je die klik wel mee hebt. Zo simpel is het namelijk niet.

Dat is ook waarom ze op mijn voetstuk staan: mijn oncoloog, mijn huisarts en mijn gynaecoloog. Ze zijn mijn helden, omdat ze me helpen. Omdat het klikt en werkt. Dat heeft de ervaring me geleerd. En mijn bestralingsarts, bij wie ik niet meer op controle mag, zal ik altijd blijven missen.

Alsjeblieft, lieve specialisten, ga niet bij me weg. Ik wil niet wéér voor een ander moeten kiezen.

Advertenties

Over Www.overwegmetkanker.nl

Over sommige aspecten rond kanker wordt veel gepraat en gedeeld. Met je omgeving, of met andere kankerpatiënten. Zoals de impact van het verlies van je haar, het ziek worden van de chemo, de strijd en de kracht die je voor de ziekte nodig hebt. Er zijn ook heel wat kleine en grote dingen die we niet delen. Of die we veel te weinig delen met de mensen om ons heen. Meestal omdat het voor onszelf ook niet helder is. Het gevolg is dat iedere kankerpatiënt zelf opnieuw het wiel uit moet vinden, in wat helpt tegen die bijwerkingen en klachten. Op deze pagina's zijn tips en ervaringen van kankerpatiënten verzameld over het hanteerbaar maken van de gevolgen van kanker. Om andere patiënten herkenning te bieden, om hen een handvat te geven, en om het makkelijker te maken er met je omgeving over te praten. Zodat je het beter uit kunt leggen, en dus ook betere hulpvragen kunt stellen.
Dit bericht werd geplaatst in Borstkanker, Kanker, Specialisten en getagged met . Maak dit favoriet permalink.

3 reacties op Mijn oncoloog

  1. Marike zegt:

    Helemaal waar!!

    Wat erg dat je telkens een andere arts hebt! Die band met je oncoloog is zo belangrijk. Het gevoel hebben alles te kunnen zeggen en vragen. Ik plaats de mijne ook op een voetstuk. Mensen vergeten hoe kwetsbaar je bent als patient. Je komt niet een broodje halen bij de bakker ofzo…

    Goed geschreven!

    Liked by 1 persoon

  2. Je moeder zegt:

    Dit blog zou door veel mensen gelezen moeten worden. Je kunt niet weten welke arts bij jou past als je worstelt met een ernstige ziekte.
    Omdat ik het hele “traject” met jou heb doorlopen, weet ik hoe fijn het is dat je nu artsen hebt die je wel vertrouwt en die jou serieus nemen. Er is veel gebeurd eer het zover was.
    Samen met jou onderstreep ik daarom je laatste zin.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s