Statistiek

Een van de moeilijkste dingen van accepteren dat ik kankerpatiënt ben, vind ik dat ik een statistiek ben geworden.

Het is weer oktober, pink ribbon maand. Elke dag verschijnen er tweets op mijn tijdlijn. Tweets met statistieken. Zoals deze:

@pinkribbon_NL: 64% van de werknemers met #borstkanker werkt 18 maanden na de diagnose weer. Meer cijfers in het magazine: http://t.co/IJE98cOWYU

en deze:

@pinkribbon_NL: Wist je dat 20% van de borstkankerpatiënten helaas met uitzaaiingen te maken krijgt? Meer cijfers in het magazine: http://t.co/IJE98cOWYU

.

Hoewel ik er niet van wil weten, graag zou willen doen alsof het niet bestaat… Die tweets gaan over mij. Die statistieken, die gaan over mij.

Voor het eerst in vier jaar tijd heb ik een pink ribbon armband gekocht. Omdat de actie eindelijk niet kinderlijk vrolijk met toeters en bellen roze is, maar een sober, mooi en strak symbool van verbinding. Mijn antwoord op de vraag Voor wie draag jij de band? is niet zo simpel als het lijkt: Ik draag de band omdat ik probeer te omarmen dat ik kankerpatiënt ben. Omdat ik inzie dat de ziekte onderdeel is van wie ik ben geworden. Omdat de ziekte me vormt tot een mooier mens dan ik was. Ik draag de band voor de kankerpatient in mij. Ik draag de band voor mij.

In de borstkankermaand vliegen de strijdlustigste teksten over ‘niet klein krijgen’, ‘verslaan’ en ‘overwinnen’ je om de oren. Termen waar veel patiënten zich boos om maken, omdat ze suggereren dat het winnen van kanker iets is waar je invloed op hebt. Voor mijzelf zijn de termen verwarrend. Termen van strijd betekent oorlog. Als er oorlog is zijn er slachtoffers en daders. Maar wie is dan de dader? En wie is het slachtoffer? Heb ik die ziekte over mezelf afgeroepen? Roep ik terugkomst van die ziekte over mezelf af door een verkeerde levensstijl? Ik dacht het niet. Daarvoor is er te weinig over kanker bekend. Maar ben ik dan slachtoffer?

Ik heb me amper slachtoffer gevoeld. Vanaf de eerste uitslagen werd ik gerustgesteld: de grootte van de tumor viel mee, de uitslag van de klieren viel mee, de behandeling viel mee, want een standaard protocol toepasbaar. Het kon steeds zoveel erger zijn. Er zijn vrouwen die op hetzelfde moment als ik een tumor ontdekten, die inmiddels al overleden zijn. Er zijn vrouwen die na mij een tumor ontdekten en al overleden zijn. Ik kreeg bepaalde bijwerkingen wel, maar ach, de kans was maar 2%, het hoort er nou eenmaal bij.

Ik heb een vriendin met drie vriendinnen met kanker. De een heeft uitzaaiingen en zit op het laatste behandelpad. De ander wil niet over haar prognose praten omdat hij niet goed is. Ik zei hardop toen ik het met haar over statistieken had: ‘dan heb ik toch aan het langste strootje getrokken’. Terwijl ik het zei realiseerde ik me dat er helemaal geen waarheid of zekerheid in die uitspraak zit. Iemand met uitzaaiingen kan jaren doorleven. Iemand zonder uitzaaiingen kan morgen een uitzaaiing ontdekken en daar over een maand aan overleden zijn. Je weet het niet met kanker.

Ik heb niks met statistieken, maar de wereld plakt wel statistieken op mij. Ik krijg niet zomaar meer een levensverzekering. Volgens de arboarts was de kans dat ik weer voltijd zou kunnen werken op eigen niveau erg klein. De raad van de kinderbescherming vindt dat ik niet mag adopteren. Doordat ik tamoxifen slik heb ik een vergrote kans op baarmoederkanker. En er is ook iets met kanker krijgen in de andere borst. Ik heb een kleine kans dat de kanker terug komt. De statistiek heeft ook een oordeel over mijn kans op uitzaaiingen en over mijn kans op overlijden. Uitgedrukt in termen van tienjaarsoverleving.

Ik weet inmiddels dat ik niks heb met statistiek. Als je eenmaal aan de kant van de pech staat, doet het er niet toe hoeveel kans je hebt op meer pech. De vraag is niet hoeveel kans ik heb om bij de groep die uitzaaiingen krijgt te horen, de vraag is of mijn tumor precies die eigenschappen had die mij bij die groep doen horen. Het antwoord op die vraag is ‘ja’ of ‘nee’. Daar helpt geen percentage bij. Daar wordt de tijd die verstrijkt totdat het blijken zal niet korter door. Daar wordt de ja of de nee niet anders door. Statistieken geven je een illusie van controle. Een illusie van macht. Maar in werkelijkheid weet je helemaal niets.

Ik draag de band van pink ribbon. Ik draag hem voor mezelf. Omdat ik mezelf erkennen mag. Omdat ik mezelf troosten moet. Omdat ik trots mag zijn op wie ik ben, niet ondanks kanker, maar mèt kanker. Omdat er statistieken bestaan, en mijn leven een deel van die statistieken bepaalt. Ik hoop dat mijn leven bij zal dragen aan de bevestiging dat 80% geen uitzaaiingen krijgt. En dat ik niet bij de groep hoor die dat andere percentage vult. Maar vooralsnog kan niemand daar wat zinnigs over zeggen. En ik dus ook niet.

Advertenties

Over Www.overwegmetkanker.nl

Over sommige aspecten rond kanker wordt veel gepraat en gedeeld. Met je omgeving, of met andere kankerpatiënten. Zoals de impact van het verlies van je haar, het ziek worden van de chemo, de strijd en de kracht die je voor de ziekte nodig hebt. Er zijn ook heel wat kleine en grote dingen die we niet delen. Of die we veel te weinig delen met de mensen om ons heen. Meestal omdat het voor onszelf ook niet helder is. Het gevolg is dat iedere kankerpatiënt zelf opnieuw het wiel uit moet vinden, in wat helpt tegen die bijwerkingen en klachten. Op deze pagina's zijn tips en ervaringen van kankerpatiënten verzameld over het hanteerbaar maken van de gevolgen van kanker. Om andere patiënten herkenning te bieden, om hen een handvat te geven, en om het makkelijker te maken er met je omgeving over te praten. Zodat je het beter uit kunt leggen, en dus ook betere hulpvragen kunt stellen.
Dit bericht werd geplaatst in Behandelingen, Bijwerkingen, Borstkanker, Kanker, Mentaal en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s