Innerlijke strijd met artsen

Vanaf het allereerste moment dat ik voor borstkanker tegenover een arts zat, was het er: de ontkenning, de boodschap dat het wel mee zou vallen. Eerst was ik te jong voor borstkanker, daarna was de tumor te klein voor chemo (maar bleek chemo even later toch voorgeschreven te worden omdat ik nog te jong was). Vanaf het moment dat de behandelingen startten, was de kans te klein dat ik die bijwerkingen zou krijgen. Van een gefybrotiseerd lymfevat zonder okseltoilet (minimale kans dat dat gebeurt als alleen de poortwachtklier verwijderd is) tot extreme botpijn bij Neulasta. Steeds weer zat ik tegenover een arts of specialist en dacht ik dat ik zeurde over iets wat ik niet hebben kon. Dat het wel meeviel, die klacht, dat het vast niets was en wel over zou gaan. Dat deed het steeds niet. En dan moest ik weer terug, met geïntensiveerde klachten, en behoorde ik ineens wel bij die kleine kans.

Artsen reageren op basis van statistieken en protocollen. En het was duidelijk: daar paste ik niet in. Vanaf het begin voldeed ik qua bijwerkingen niet aan wat op basis van kansberekening logisch was. Dus was het eerste protocolantwoord steeds weer een fout antwoord. Ik wist het, op een gegeven moment, dat ik me niet met een geruststelling weg moest laten sturen. Maar als je zelf niet weet wat het is dat je hebt, welke bijwerking je nu weer dwars zit, laat je je toch makkelijk wegwimpelen in die tien minuten spreektijd, waarin vooral belangrijkere vragen door je arts worden gesteld.

Omdat ik bij de goede kant van de statistieken hoor, gunstige prognose, zat er ook steeds een andere arts voor mijn neus. Ik was in medisch opzicht geen ingewikkelde case, dus ben geopereerd door een co-assistent, zag vier verschillende oncologen en drie verschillende bestralingsartsen. Er hoefde alleen maar chemo voorgeschreven te worden, volgens protocol, bloedwaarden in orde, gaan met die banaan. Ik maakte me zorgen of die artsen wel voldoende over me wisten, of hun besluiten wel aansloten op die van de arts die drie weken ervoor mijn chemo had voorgeschreven, maar voor hen was het de normaalste zaak van de wereld. Ik had één vast aanspreekpunt, de mammacareverpleegkundige, maar haar antwoorden en uitleg werden vaak naderhand overruled door de artsen. Tòch chemo, andere verdoving, ander aantal bestralingen. Ik kon altijd bij haar terecht, maar niet op haar protocolantwoorden rekenen.

Ik heb me nooit een nummer gevoeld. Ze wisten wie ik was en ze deden wat ze konden. Maar ik kon niet op hen rekenen op de manier die mij als patiënt een gevoel van geborgenheid en vertrouwen had gegeven: ik had niet een gezicht van wie ik wist dat hij/zij de besluiten over mij nam. En ik kon er nooit vanuit gaan dat hun eerste antwoorden klopten. Ik werd al snel de patiënt die zelf aan de lat staat. De patiënt die googelt, meedenkt en meepraat. Ik moest wel. Als je wilt dat er aandacht voor je is op de momenten dat je niet in het protocol past, moet je om die aandacht vragen. En helaas krijg je die échte aandacht pas als je niet alleen klaagt over, maar echt vergaat van de pijn. Helaas heb ik dat moeten leren doordat ik een aantal keer onbeschrijflijke pijn heb gehad. Pijn die zich niet liet ontkennen. Toen heb ik ontdekt dat ik mezelf en wat ik heb zèlf serieus moet nemen, zodat artsen het ook kunnen herkennen. Ondanks het protocol.

Advertenties

Over Www.overwegmetkanker.nl

Over sommige aspecten rond kanker wordt veel gepraat en gedeeld. Met je omgeving, of met andere kankerpatiënten. Zoals de impact van het verlies van je haar, het ziek worden van de chemo, de strijd en de kracht die je voor de ziekte nodig hebt. Er zijn ook heel wat kleine en grote dingen die we niet delen. Of die we veel te weinig delen met de mensen om ons heen. Meestal omdat het voor onszelf ook niet helder is. Het gevolg is dat iedere kankerpatiënt zelf opnieuw het wiel uit moet vinden, in wat helpt tegen die bijwerkingen en klachten. Op deze pagina's zijn tips en ervaringen van kankerpatiënten verzameld over het hanteerbaar maken van de gevolgen van kanker. Om andere patiënten herkenning te bieden, om hen een handvat te geven, en om het makkelijker te maken er met je omgeving over te praten. Zodat je het beter uit kunt leggen, en dus ook betere hulpvragen kunt stellen.
Dit bericht werd geplaatst in Borstkanker, Mentaal, Specialisten en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s